með veikt barn og margar hugsanir

ég sit hérna heima og horfin á littla strákinn minn. virkilega ósátt við heilbrigðiskerfið á íslandi. Vinkonur mínar eru allar mæður og löngu farnar að sofa, svo ég ákvað að stofna blogg síðu og fara að skrifa.

ég er virkilega reið út í heilbrigðiskerfið á íslandi og hef lengi verið. 

þegar ég var 2 ára gömul fór ég að fá köst, í sumar eru 20 ár liðin frá fyrsta kastinu og í 20 hef ég farið í hundruði rannsókna, þó aðalega heilaskannanir. 16 ára gömul átti ég við matarvandamál að strýða, borðaði lítið sem ekkert og ef ég borðaði ældi ég matnum. Með mikilli vinnu og mikilli hjálp frá mínum nánustu komst ég upp úr þeirri grifju, þó ég þurfi enn í dag að minna mig á það að borða, minna mig á það að það er ekki eðlilegt að svelta sig og lifa einn dag í einu, því ég er ætíð svo nálagt því að svelta mig, vitandi að það sé rangt. ég lifi í stöðugum ótta, og get í raun sagt að ég sé hrædd við mat. hann skiptir svo miklu máli, en enn í dag langar mig stundum bara ekkert í hann. en ég hafði ekki hugsað mér að tjá mig um hann hér.

málið er það að í mars hætti ég að geta borðað og át ekkert í að verða 4 daga drakk bara mikið vatn, vatnið var það eina sem ég kom ofan í mig. þetta gerist reglulega, en ég varð svolítið smeik og dreif mig til læknis. en eftir að hafi hangið á spítalanum í að vera 5 klukkutíma varð eina niðurstaðan að senda mig til geðlæknis. þegar til geðlæknis var komið, og ýmis próf höfðu verið tekin kom í ljós að ekkert andlegt vandamál orsakaði þetta listaleysi. en svolítið annað kom í ljós.. þegar sjúkraskýrsla mín var skoðuð sást ákveðið minstur, tengt köstunum sem ég greindi frá hér að ofan. Geðlæknirinn leit með alvarlegum augum á mig og sagði við mig "það bendir allt til þess að þú sért sykursjúk" ég sat og gapti, ég vissi ekki hvað ég átti að segja, stöðugar rannsóknir í 20 ár, og aldrei hafi verið athugað með sykurinn, sykursýki þó ættgeing í minni fjölskyldu. ég á að fara í fastandi blóðprufu eftir páska til að staðfesta þennan grun en ég get ekki hætt að spá í því hvers vegna þetta var aldrei athugað.

ástæða þess að ég sé svona reið er vegna þess að ég mátti ekki stunda íþróttir, fara í sund, fara í tívolítæki, gat ekki farið með son minn í ungbarnasund, baðað hann, og fyrstu mánuði hans verið ein með hann. og ástæðan líklegast sykursýki... margra ára ótti og ástæðan lýklegast sykursýki.... þessi köst eru búin að hamla mér á alla vegu í 20 ár, og mögulega ef þetta er sykursýki þarf ég kannski töflur í mestalagi að sprauta mig og auðvitað halda mér frá sykri og ég fæ þessi köst ekki aftur. en ég ætla mér ekki að tuða endalaust um það, heldur get ég bent á fleirri dæmi.

ég verð ófrísk 2007... og eftir margar læknisheimsóknir segir læknir við mig að fóstrið sé látið og það eigi eftir að eyða sér. ég fór þó og fékk annað álit og kom í ljós að allt væri í lagi... eða allavegana kom fullhraustu lítill yndislegur prins í heiminn 13 mars 2008.  hann grét stöðut fyrstu 4 mánuði lífs síns og þá meina ég grét. hann grét sig ætíð í svefn og ég gat ekkert annað gert en að gráta líka. það breitti engu málið hvað ég gerði hann bara grét. ég leitaði oft til læknis útaf þessu, enda orðin alveg úrvinda af þreitu. á endanum benti vinkona mín mér á að fara með hann til ofnæmislæknis og kom þá í ljós að barnið var með mjólkuróþol og gluteinóþol. loksins fór barnið að sofa.

í desember 2008 byrja lætin aftur.. hann lendir inni á barnaspítala hringsins 4 desember 2008, það hófst þannig að hann var örlítið slappur og síðan á einu augabragði var hann nánast hættur aðanda. ég fór með hann beinustu leið niður á sjúkrahúsið í keflavík og segir læknirinn þar við mig að ég skuli bara fara með hann heim og gefa honum stíl. en á sama tíma og læknirinn segir þetta við mig gengur konráð kvennsjúkdómalæknir inn á stofuna og heyrir andan í stráknum og kallar lækninn til sín. stuttu seinna koma þeir til mín, gefa stráknum eitthvað púst á spítalanum og senda mig með hann til reykjavíkur. þá var hann komin með vírus sem ég get enganveginn munað nafnið á og krúpp barkabólgu. hann lá inni í rúma sólahring og vorum við síðan send heim með stera. strákurinn nær sér fljótt á strik.

en síðan kemur janúar  2009. og hann er settur á pensilín í fyrstu vikunni, 10 daga skammtur. um það bil 4 dögum seinna fer hann aftur á pensilín og svona gengur þetta fram á sumar. þá fékk ég nóg. og fer með hann á barnaspítalann í rannsóknir. og í ágúst kom fékk ég þær niðurstöður að ónæmiskerfið hafði hrunnið í desember 2008. og hefur hann síðan í desember 2008 verið veikur að meðaltali 3-4 daga í viku. og á þessari mínútu sem ég tala liggur hann við hliðin á mér sofandi með 40 stiga hita og hrikalega slæma bakteríusíkingu í eyrum og öndunarfærum, fór með hann til læknis í kvöld því hann fékk nokkra væga hitakrampa. ég fór heim með pensilín og þær skipanir að ef barnið færi að æla þyrfti ég að fara aftur, ef hitinn myndi hækka þyrfiti ég að koma aftur, ef hann myndi ekki sofa þyrfti ég að koma aftur, og yfir höfuð ef einhverjar breitingar yrðu þyrfti eg að koma aftur.

svo ég sit hérna heima andvaka af ótta um að hann fái slæman hitakrampa, andvaka af ótta að hann muni æla og ekki ná að snúa sér. bara yfir höfuð andvaka af ótta.  

ég er orðin þreitt á þessu endalausu læknaheimsóknum, endalausu pensilínum, endalausu pústum og að barnið mitt sé ætíð veikt. það er ömurlegt að mestan hluta ævi sinnar hefur hann legið fyrir og liðið ílla. hann hefur meira og minna verið veikur og ég veit ekkert hvert ég get snúið mér. ónæmislæknirinn spáði meira að segja fyrir því að ónæmiskerfið yrði orðið nokkuð gott núna en hví er hann þá svo oft veikur. er ónæmiskerfið enn bara svona veikt? eða er eitthvað annað að orsaka þessi veikindi? ég veit það ekki og ég veit ekkii hvern ég get spurt. því erfitt virðist að fá svör.

 en nóg af blaðri í bili. kominn tími til að gefa litla lasna prinsinum mínum annan stíl

bless í bili 

knudsen:)

Athugasemdir

[Ólafur Björn Ólafsson, 3.4.2010 kl. 13:32]

Sæl, það eru fleirri sem eru þreittir á heilbrygðiskerfinu.

Vona að litla prinsinum fari að batna...

Kveðja

Kaldi

[Thelma Karen (IP-tala skráð) 3.4.2010 kl. 13:40]

Ja hérna hér! það er með ólíkindum hvað er lagt á litlu krílin. Virkilega leitt að lesa hvað hann er búinn að vera veikur lengi,, þú ert mjög dugleg! :) og ef þið vantar einhverja hjálp þá veistu að mér!

Og fyrst þú ert líka með blog.is má maður ekki bæta þér sem bloggvin ? :)

[ingibjört knudsen (IP-tala skráð) 3.4.2010 kl. 21:08]

já kaldi, ég bjóst nú alveg við því að fleirri væru orðnir þreittir á þessu heilbrigðiskerfi, enda longu kominn tími á að endurskoða það kerfi:)

og telma endilega bæta mér við sem blog vin, ég kann það nefnilega ekki:p var bara að stofna þetta seinustu nótt:) og takk æðislega fyrir kveðjuna:)